"Chłopcu dotyk prześcieradła sprawiał ból". Pomogła mu jedna z pierwszych Poradni Leczenia Bólu dla Dzieci


"Chłopcu dotyk prześcieradła sprawiał ból". Pomogła mu jedna z pierwszych Poradni Leczenia Bólu dla Dzieci

W 2017 roku w Centrum Zdrowia Dziecka stworzono zespół leczenia bólu działający w ramach Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Po dwóch latach zdecydowano, że to nie wystarczy. Od 2 maja 2019 roku funkcjonuje tam Poradnia Leczenia Bólu dla Dzieci. Jedna z pierwszych takich w Polsce, która może ulżyć cierpieniom tysiącom dzieci.

Przez dwa lata nikt nie wiedział, jak jej pomóc

Marzena ma 17 lat. Uczy się na technika żywienia. Namiętnie gotuje, uwielbia przygotowywać ciasta. Dziś, zamiast spędzać wakacje na odpoczynku i rozrywce, odbywa staż w jednym z hoteli. Chce być jak najlepsza w tym, czym będzie się zajmować w przyszłości.

Ale przez ostatnie dwa lata żadnej z tych rzeczy nie robiła. Cierpiała na zespół Sudecka. To schorzenie, które objawia się bólem przewlekłym, uniemożliwiającym poruszanie najczęściej jedną z kończyn. Przyczyną może być uraz fizyczny. Czasem jednak zespół pojawia się zupełnie niespodziewanie. Tak było u Marzeny. 

- Pewnego ranka obudziłam się ze spuchniętym palcem. Był czerwony, zimny, nie mogłam nim poruszać - wspomina początek swojej choroby z 2017 roku. Palec bolał na tyle mocno i wyglądał na tyle niepokojąco, że mama Marzeny zdecydowała: Jedziemy do szpitala. - Pojechałyśmy do szpitala w Mińsku Mazowieckim. Tam lekarz stwierdził, że to infekcja od zadrapania na palcu. Do momentu aż zrobiłyśmy prześwietlenie, spuchła jej już cała dłoń, aż do nadgarstka, ale lekarz nadal uważał, że to stan zapalny. Włożył rękę w longetę gipsową i kazał się za trzy dni skonsultować w poradni na Niekłańskiej - opowiada mama Marzeny.

Trzy dni minęły, ale poprawy nie było. Kiedy nastolatka pojawiła się na Niekłańskiej, lekarz od razu stwierdziła, że to nie może być zapalenie. Nie potrafiła jednak postawić żadnej innej diagnozy. Skierowała Marzenę na SOR, żeby jak najszybciej wykonać wszystkie potrzebne badania. Dziewczyna przeszła konsultację chirurga, chirurga ortopedy, ortopedy i neurologa. Lekarze stwierdzili, że zostawią ją na oddziale, żeby móc ją zdiagnozować. 

- Trzy tygodnie leżała w szpitalu, dostawała antybiotyki, miała rehabilitację. Objawy zostały zaleczone, ale nadal nie wiedzieli, co jej jest. Córka została wypisana bez konkretnego zdiagnozowania - wspomina mama nastolatki. 

Ból powracał, ale udawało się go opanować. Do marca tego roku. Wtedy dłoń Marzeny znów zaczęła puchnąć, zrobiła się zimna, bardziej potliwa. Towarzyszył temu przeszywający, piekący ból. Nastolatka trafiła do Instytutu Traumatologii przy ul. Spartańskiej w Warszawie. Tam znów spędziła kolejny tydzień, jednak tym razem lekarzom udało się do czegoś dojść. Stwierdzili, że najprawdopodobniej Marzena cierpi na zespół Sudecka. I to właśnie wtedy dostała skierowanie do nowo powstałej Poradni Leczenia Bólu w Centrum Zdrowia Dziecka.

Poradnia Leczenia Bólu rodziła się w bólach

Zanim w CZD powstała Poradnia Leczeniu Bólu dla Dzieci, w szpitalu funkcjonował zespół leczenia bólu. - Reaktywowaliśmy go mniej więcej dwa lata temu. Działa w ramach Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Zajmujemy się koordynowaniem i monitorowaniem leczenia bólu w całym szpitalu - opowiada dr Anna Szumowska, anestezjolog i twórca Poradni Leczenia Bólu dla Dzieci. 

Początkowo lekarze innych oddziałów podchodzili do zespołu nieufnie. - Zespół leczenia bólu rodził się w bólach, bo ma w jakimś stopniu funkcję nadzorującą, a wiadomo, że nikt nie lubi tego, żeby go sprawdzać. Ale w momencie, odkąd personel na oddziałach przekonał się, że my naprawdę chcemy pomóc, a nie wytykać komuś niewiedzę, współpraca układa nam się rewelacyjnie - twierdzi dr Szumowska.

Przez te dwa lata udało się wypracować system, który pozwalał zespołowi sprawnie działać. Personel pielęgniarski danego oddziału na podstawie skal dostosowanych do wieku pacjenta co 4-6 godzin ocenia poziom bólu u pacjentów bólowych. Jeżeli okazywało się, że efekty działań lekarzy są niezadowalające, informowany jest zespół leczenia bólu, który udziela konsultacji i modyfikuje leczenie przeciwbólowe. 

Szybko jednak okazało się, że zespół leczenia bólu, pomimo że w wielu sytuacjach zbawienny, to nadal jest niewystarczający. - Konsultacji bólowej udzielaliśmy wszystkim, którzy tego potrzebowali, nie tylko pacjentom naszego szpitala. A trafiały do nas również osoby z zewnątrz, bo wyszukując poradnię leczenia bólu dla swoich dzieci, znajdowały nasz zespół leczenia bólu. Problem polegał na tym, że nie mogliśmy nikogo objąć długofalową opieką, nie mogliśmy prowadzić też pełnej dokumentacji medycznej - tłumaczy dr Anna Szumowska.

W końcu dyrekcja CZD zdecydowała się zaryzykować - 2 maja 2019 otworzono Poradnię Leczenia Bólu dla Dzieci.

Leczenie bólu u dzieci jest nierentowne

Leczenie bólu to dziedzina bardzo zaniedbana. Według dr Szumowskiej szacunki wskazują, że nawet 90 proc. chorych doświadcza bólu, który jest możliwy do uśmierzenia. Z danych NFZ wynika, że dorośli mają do dyspozycji przynajmniej 177 poradni leczenia bólu, do których mogą zwrócić się o pomoc. Tymczasem poradnie leczenia bólu dla dzieci w Polsce są trzy. Jedna - przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Druga - przy Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka im. św. Jana Pawła II w Katowicach. Trzecia - przy Zespole Wojewódzkich Przychodni Specjalistycznych również w Katowicach. I choć w teorii dzieci również mogą korzystać z poradni leczenia bólu dla dorosłych, to jak podkreśla dr Szumowska, dzieje się to bardzo rzadko. W 2018 roku z takiej opcji skorzystało jedynie 107 dzieci.

Problemem jest nie tylko brak miejsc, gdzie dzieci cierpiące z powodu bólu mogłyby znaleźć pomoc. Dla nich tak naprawdę po prostu nie ma leków. Firmy farmaceutyczne nie prowadzą badań nad dawkami leków dla pacjentów, zwłaszcza dla grupy poniżej 12. roku życia. - Trzeba by prawdopodobnie przeznaczyć ogromne środki finansowe, żeby ocenić skuteczność danego leku w populacji pediatrycznej. Prawdopodobnie ten nakład finansowy nie zwróciłby się firmie farmaceutycznej. Trudniej jest też uzyskać rejestrację leku dla dzieci, co podnosi koszty. A populacja chorych dzieci jest mniejsza niż chorych dorosłych, przez co firmy stwierdzają, że prowadzenie takich badań jest dla nich nierentowne - ubolewa dr hab. prof UJ Krzysztof Kobylarz, kierownik Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie należący do Polskiego Towarzystwa Badania Bólu. 

Co to tak naprawdę oznacza dla lekarzy i małych pacjentów? Przede wszystkim tak naprawdę nie istnieją sprawdzone badaniami zalecenia, jakie leki przeciwbólowe należy stosować u dzieci i w jakich dawkach to robić. - Stosując taki lek, musimy znać całą literaturę medyczną, która sugeruje, jak stosować dane leki u małych pacjentów. Musimy też to odpowiednio udokumentować. I tak jest z większością leków - dzieli się swoimi doświadczeniami dr Szumowska. - Nie jest w interesie firm farmaceutycznych, aby badać zastosowanie tych leków dla dzieci, ponieważ to za mała grupa odbiorców i nie wiążą się z tym zyski finansowe - potwierdza wnioski prof. Krzysztofa Kobylarza.

A ból, również u dzieci, leczyć można i trzeba. - Przewlekły ból ma mnóstwo negatywnych skutków, również społecznych. Przede wszystkim często dochodzi do eliminacji dziecka z normalnego życia. Jeżeli ono jest cały czas w cierpieniu, alienuje się, a złe wspomnienia przekładają się na normalną aktywność w przyszłości, również w pracy zawodowej. Nieleczony prawidłowo ból to katastrofa - twierdzi prof. Kobylarz.

Dzieci z zespołem Sudecka mają szczęście

Marzenie z Poradnią Leczenia Bólu dla Dzieci w CZD kojarzy się słowo "ulga". A to dlatego, że niemalże od razu jak tam trafiła, leczenie zastosowane przez personel poradni jej ją przyniosło. Lekarze zdecydowali, że założą nastolatce tzw. blokadę bólu. Polega to na wprowadzeniu w miejsce, gdzie występuje dolegliwość, cewnika, przez który do organizmu wprowadzany jest środek przeciwbólowy w odpowiedniej dawce. Taka blokada trwa zwykle około trzech dni, a towarzyszy jej intensywna rehabilitacja. Wspomniana ulga przychodzi niemal natychmiast. 

- Moja blokada trwała pięć dni, ale od razu pierwszego dnia poczułam różnicę. Ręka zaczęła odzyskiwać normalny kolor, zaczęła mi wracać jej sprawność. Po trzech dniach ból, który odczuwałam bez przerwy przez ponad 4 miesiące, całkowicie ustąpił - wspomina nastolatka z uśmiechem na twarzy. 

Marzena ma szczęście. Specjalistów od zespołu Sudecka jest w Polsce niewielu, ale tak się składa, że z Poradnią Leczenia Bólu dla Dzieci w CZD współpracuje m.in. prof. Małgorzata Łukowicz, kierownik Kliniki Rehabilitacji, która przez wiele lat zajmowała się zespołem Sudecka, pracując w zupełnie innym miejscu. - Dzięki niej mamy opracowany plan dla tych dzieciaków - przyznaje dr Anna Szumowska. 

"Wcześniej spotkałam dwa takie przypadki. Tu pojawiło się ich pięć w ciągu dwóch miesięcy"

Jak więc wygląda plan działania dla pacjentów z zespołem Sudecka? Najpierw zajmuję się nimi anestezjolog, który zakłada cewnik do blokady regionalnej. Kiedy dzieci przestają odczuwać ból, niemalże natychmiast są w stanie ruszać chorymi kończynami. Wtedy wkraczają fizjoterapeuta i rehabilitant, którzy po pierwsze starają się wyciszyć układ współczulny, odpowiedzialny w przypadku tej choroby za odczuwanie bólu, a po drugie starają się uruchomić chorą kończynę. - Proszę sobie wyobrazić, że kogoś ręka potwornie bolała przez pół roku, rok, dwa, cztery lata. On zapomniał, jak się jej używa, nie będzie chciał nią ćwiczyć. Musimy pokonać tę barierę - mówi dr Szumowska.

Taki plan jest potrzebny, bo dzieci z tym schorzeniem zgłasza się niemało. - Kiedy tylko otworzyliśmy poradnię, przyjechało pięcioro dzieci z odległych krańców Polski z zespołem Sudecka. Do tej pory w całej mojej karierze spotkałam się z tą chorobą tylko dwa razy. Okazuje się, że te dzieci zupełnie nie miały się gdzie podziać, nie było osoby, która byłaby w stanie im pomóc - przyznaje twórca poradni. A dzieci tej pomocy potrzebują.

- Mieliśmy ostatnio chłopca z zespołem Sudecka. Podczas badania nachyliłam się i mój fartuch musnął mu nogę. On zaczął tak strasznie krzyczeć. Z wywiadu medycznego wynikało, że bolało go jak kot dotykał go ogonem. Nie mógł nawet normalnie spać, bo sam dotyk prześcieradła sprawiał mu ból - wspomina dr Szumowska. - A gdy założyliśmy mu blokadę zewnątrzoponową, niemalże od razu można było dotykać chorej nogi i nic się absolutnie nie działo. Ale to, żeby chłopiec stanął na tę nogę, to był bardzo długotrwały proces. Pacjent miał w głowie tak zakodowany ból, że chociaż już go nie odczuwał, to nie był w stanie na nodze stanąć - dodaje lekarka.

Psycholog: Emocje nasilają odczucia bólowe

Ból trzeba leczyć kompleksowo. Nie wystarczy go uśmierzać, trzeba również zadbać o stan psychiczny pacjenta. Dlatego też bardzo ważną częścią terapii są konsultacje z psychologiem Poradni Leczenia Bólu dla Dzieci - dr Justyną Korzeniewską. - Człowiek doświadcza bólu fizycznie i psychicznie. To nie tylko przykre odczucie dyskomfortu i niemiłe wrażenie zmysłowe. Pierwsze są emocje, bo pojawia się strach przed bólem, zanim on sam się pojawi - tłumaczy dr Justyna Korzeniewska. Konsultacja psychologiczna jest wyjątkowo ważna w przypadku pacjentów, którzy mierzą się z bólem przewlekłym. - W takiej sytuacji dołącza się też smutek i przygnębienie. Emocje te nasilają odczucia bólowe - podkreśla psycholog.

Jedną z najważniejszych kwestii, jaką zajmuje się dr Justyna Korzeniewska, jest sposób postrzegania choroby przez pacjenta. Jak mówi psycholog, pierwsza reakcja to często poczucie niezasłużonej krzywdy, kary lub stałego zagrożenia. - Takie nastawienia wywołują lęk, smutek, przygnębienie i poczucie osaczenia przez chorobę i ból. Reakcje te są naturalne, ale niestety nie pomagają w radzeniu sobie z bólem i w leczeniu choroby - podkreśla.

Jak dodaje, kluczem w tej sytuacji jest próba odpowiedzi na pytania, jak pacjent chce potraktować swoją chorobę i co może z tym doświadczeniem zrobić. - Ważne jest wypracowanie nastawienia do choroby jako wyzwania, z którym należy się aktywnie zmagać. Oczywiście naiwne myślenie "będzie dobrze!" lub zaklinanie rzeczywistości przez sformułowania "musi być dobrze!" niewiele pomogą. Istotą pracy psychologicznej z pacjentem bólowym jest stopniowa zmiana w kierunku nastawienia na to, "co ja mogę zrobić, żeby mnie mniej bolało?", "jak ja mogę wspomagać działanie środków przeciwbólowych?" - wyjaśnia.

Jednak praca dr Justyny Korzeniewskiej nie kończy się na kontakcie z pacjentem. - Lecząc ból u dziecka, mamy tak naprawdę do czynienia z całą jego rodziną. Z tym dzieckiem, zwłaszcza małym, przychodzi mama, tata, rodzeństwo, którzy są uwikłani w chorobę członka rodziny - zaznacza dr Anna Szumowska. Przepracowanie choroby dziecka z jego bliskimi, to kolejne istotne zadanie psychologa. Dr Justyna Korzeniewska zwraca m.in. uwagę, że często rodzicom wydaje się, że dziecko jest nieznośne, podczas gdy ono w ten sposób okazuje smutek. O tym, jak rozpoznać, kiedy dziecko marudzi, a kiedy odczuwa przykre emocje, a także o tym, jakie uczucia towarzyszą rodzicom chorych dzieci, psycholog opowiada w poniższym nagraniu.

Koszulki z My Little Pony i siedmiu krasnoludków na ścianach

Pacjenci Poradni Leczenia Bólu dla Dzieci czują nie tylko ulgę w dolegliwościach fizycznych. Oni czują, że ktoś się o nich w szpitalu troszczy i komuś naprawdę na nich zależy. - To niezwykle ważne, bo dowiedziono w badaniach medycznych empirycznych, że poczucie odrzucenia i osamotnienia wzmaga odczucia bólowe - podkreśla dr Justyna Korzeniewska. - Jeśli więc pacjent czuje się opuszczony i zależny od działania aparatury medycznej czy dyspozycyjności personelu, ma słabszą tolerancję bólu - tłumaczy.

Pracownicy poradni to wiedzą, dlatego za wszelką cenę starają się nawiązać relację z pacjentem. Jednym ze specjalistów w tej kwestii jest Rafał Mazur, pielęgniarz, który do niedawna jeszcze pracował jako ratownik medyczny w karetce pogotowia. - Relacja z pacjentem jest bardzo ważna. Nigdy nie należy zapominać o tym, że pacjent jest człowiekiem, że rozmawiamy z drugą osobą. Nawet jeżeli to dziecko, nadal trzeba z nim rozmawiać. Oczywiście tę rozmowę trzeba dopasować do wieku i możliwości przyswojenia informacji przez naszego podopiecznego. Trzeba być otwartym i mieć duży dystans do siebie. Jak człowiek jest sam do siebie zdystansowany, to pacjentowi też jest łatwiej nawiązać z nami relację - twierdzi. 

Rafał dystans do siebie ma, wszyscy to wiedzą. Wystarczy na niego spojrzeć - nigdy nie pojawia się w pracy w białym pielęgniarskim kitlu. Jego strojem roboczym jest tęczowa koszulka z wizerunkiem kucyka My Little Pony. Chce w ten sposób rozweselać pacjentów, bo jak podkreśla, w Poradni Leczenia Bólu jest czas i miejsce na uśmiech i pożartowanie. Dlaczego to takie ważne? Rafał tłumaczy to poniżej.

Ten uśmiech dziecka, pomimo choroby, pojawia się już w poczekalni. Na małych i nieco większych pacjentów czeka tam stos najróżniejszych zabawek. Chwilę radości dzieci znajdą w gabinecie lekarskim, w którym m.in. znajduje się m.in. stolik z mnóstwem kolorowych kredek i rysowankami. Uroku dodają maleńkie figurki przedstawiające różne bajkowe postaci. Na radość jest też miejsce w sali zabiegowej - to tu ze ścian na pacjentów patrzy siedmiu uśmiechniętych krasnali w kolorowych spodenkach, motywujących dzieci do walki o własne zdrowie. A nad tym wszystkim w dwa dni, kiedy czynna jest poradnia, od 7.30 czuwa trzech pielęgniarzy i czterech anestezjologów. To cały zespół poradni.

Lekarze innych oddziałów mówią o dzieciach "uzdrowieni"

- Ból może być chorobą samą w sobie. Mieliśmy pacjenta, to był tak naprawdę dorosły chłopak. Od 9 lat cierpiał. Chorobę zasadniczą opanowano jakiś czas wcześniej. Ból pozostał, bo zachorował na to, co nazywamy bólem przewlekłym. I choć lekarze pozbyli się przyczyny, która powodowała, że mogło go boleć, jego bolało nadal. Założyliśmy mu znieczulenie zewnątrzoponowe i jego cierpienie się skończyło. Jeszcze niedawno był zwinięty z bólu, miał szarą twarz, widać było, że cierpiał. Dziś chłopak jest bez żadnych leków, nie ma żadnych dolegliwości - opowiada z radością dr Anna Szumowska.

I podkreśla: w takich sytuacjach satysfakcja jest ogromna. - To, jak to dziecko czeka na nas potem, żeby porozmawiać o tym, o ile lepiej się czuje, jest ogromnie budujące. Chłopiec z zespołem Sudecka, który krzyczał, jak dotknęłam jego nogi fartuchem, po dwóch tygodniach rehabilitacji u nas, zaczął biegać. Widzieć to, to niezwykłe uczucie - mówi.

- Czasem dostajemy informacje od osób, które nie są już naszymi pacjentami, bo ich stan się znacznie poprawił, ale nadal są pod naszą opieką. To bardzo miłe dostać taką wiadomość, że osoba które niedawno tak cierpiała, jest np. gdzieś na wakacjach i jest jej fajnie - dodaje Rafał.  

Od początku maja do początku lipca Poradnia Leczenia Bólu dla Dzieci pomogła 19 pacjentom. Wielu z nich udało się zupełnie uwolnić od bólu. Lekarze innych oddziałów nazywają te dzieci "uzdrowionymi".